Patient Reported Outcomes – Die Einbeziehung von Patient:innen-berichteten Gesundheitsmerkmalen für eine bessere medizinische Versorgung

In der Hoffnung und mit dem Vertrauen auf eine Verbesserung oder Instandhaltung ihrer Gesundheit bzw. der Reduzierung ihrer Beschwerden nehmen Patient:innen eine Vielzahl medizinischer Behandlungen in Anspruch. Für die Bewertung des Erfolges der Behandlung werden jedoch häufig nur klassische, klinische Parameter sowie die objektive, professionelle Einschätzung der Behandelnden begutachtet. Ob eine Behandlung aus Patient:innenperspektive in Bezug auf die eigene gesundheitsbezogene Lebensqualität erfolgreich war, wird in der Regel nicht strukturiert erfasst, obwohl dies als Behandlungsziel fast unumstritten ist.

Niemand kann den Gesundheitszustand bzw. die gesundheitsbezogene Lebensqualität besser beurteilen, als die betroffene Patientin/ der betroffene Patient selbst. Im Rahmen einer immer stärker patientenorientierten, individualisierten Gesundheitsversorgung gewinnen die Daten, die eine Messung der Gesundheit aus der Perspektive der Patient:innen ermöglichen, immer mehr an Bedeutung. Sie umfassen die Gesamtheit aller Informationen, die Patient:innen selber über ihre eigene Gesundheit angeben und werden direkt von den Patient:innen berichtet, beispielsweise mittels Fragebögen, Tagebüchern oder im Rahmen von Interviews. Hier werden unterschiedliche Bereiche wie körperliche Funktionsfähigkeit, Schmerz, Ängste, Depressivität, Schlaf sowie Fähigkeit an sozialen Aktivitäten teilzunehmen, abgefragt, um ein Bild von der subjektiven gesundheitlichen Verfassung der Patient:innen zu erhalten.

In dieser Episode spricht Katja Weber mit Frau PD Dr. Sandra Nolte und Frau Dr. Alizé Rogge von der Charité in Berlin über die Ziele, den aktuellen Stand und die Potentiale des Einsatzes von patient:innen-berichteten Gesundheitsmerkmalen in der Gesundheitsversorgung, aber auch darüber, welche Herausforderungen bei der Entwicklung und Umsetzung robuster, valider Messinstrumente zu meistern sind.

PD Dr. Sandra Nolte arbeitet seit fast 20 Jahren im Bereich Patient-Reported Outcomes und hat sich sowohl im Rahmen ihrer Promotion als auch ihrer Habilitation mit dem Thema „selbstberichtete Endpunkte durch Patient:innen“ beschäftigt. Sie ist Gründerin und ehemalige Leitung der AG „Patient-Centered Outcomes Research“ an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Psychosomatik der Charité Berlin. Hier ist sie aktuell Senior Advisor.

Dr. Alizé Rogge ist Psychologin und Psychotherapeutin mit dem Schwerpunkt Verhaltenstherapie. Sie forscht in dem Bereich Patient:innen-Ärzt:innen-Kommunikation bei chronischen Erkrankungen. Sie ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am neuen Charité Center for Patient-Centered Outcomes Research (CPCOR), und arbeitet hier in nationalen und internationalen Initiativen zur Implementierung von PROs in die medizinische Infrastruktur.

Einrichtung der Teilnehmerinnen:

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Künstliche Intelligenz – Mathematische Methoden für ein besseres Verständnis von biomedizinischen Prozessen

Die Möglichkeiten der Künstlichen Intelligenz (KI) sind Themen, die in der Forschung und auch in der Öffentlichkeit gegenwärtig viele Menschen bewegen. Aber was ist eigentlich KI, welche Rolle spielen Daten dabei und was bedeuten die Veränderungen durch den Einsatz von KI insbesondere für die Medizin. Darüber spricht Katja Weber in dieser Folge mit Frau Prof. Dr. Helena Zacharias und Frau Prof. Dr. Dr. Sabine Salloch.

Prof. Dr. Helena Zacharias leitet am Peter L. Reichertz Institut für Medizinische Informatik der TU Braunschweig und der Medizinischen Hochschule Hannover den Bereich „Klinische Datenwissenschaften“. Sie koordiniert den vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten e:Med-Nachwuchsforschungsverbund CKDNapp, der eine Software zur klinischen Entscheidungsunterstützung entwickelt, die praktizierende Nephrolog:innen bei der personalisierten Versorgung chronisch nierenkranker Patient:innen unterstützt.

Prof. Dr. Dr. Sabine Salloch leitet das Institut für Ethik, Geschichte und Philosophie der Medizin der Medizinischen Hochschule Hannover. Ein Forschungsschwerpunkt von ihr sind die ethischen Implikationen der Digitalisierung in der Medizin. Gemeinsam mit anderen Verbundpartner:innen forscht sie in dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördertem Projekt DESIREE (DEcision Support In Routine and Emergency HEalth Care: Ethical and Social Implications) zu ethischen Fragestellungen bei der KI-basierten Entscheidungsunterstützung in der Routine- und Notfallversorgung.

Die beiden Frauen betrachten den Bereich der KI aus unterschiedlichen Blickwinkeln. Während Prof. Helena Zacharias als Datenwissenschaftlerin die Möglichkeiten des Einsatzes von KI für das bessere Verständnis von biomedizinischen Prozessen untersucht, setzt sich Frau Prof. Salloch mit den ethischen und sozialen Aspekten auseinander, die der Einsatz von KI in der Medizin mit sich bringt. Beide forschen und lehren an der MHH.

Einrichtungen der Teilnehmerinnen:

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Personalisierte Medizin – Von molekularen Daten zur maßgeschneiderten individuellen Therapie

Molekulare Daten haben das Potential, Diagnostik und Therapie an den persönlichen Merkmalen eines Individuums und dessen Erkrankung auszurichten.
Eine Folge über interdisziplinäre Zusammenarbeit bei der Krebstherapie und die Rolle der Nachwuchsförderung.

Mit modernen Hochdurchsatztechnologien können komplexe molekulare Daten erfasst werden. Damit stehen Informationen zu den Molekülen eines individuellen Organismus zur Verfügung. Die molekularen Daten haben das Potential, die medizinische Diagnostik und Therapie spezifischer auf die persönlichen Merkmale eines Individuums und dessen Erkrankung auszurichten. So ist eine personalisierte Medizin möglich. Gerade im Bereich der Krebshandlung entstehen hierdurch vielfältige neue Therapiemöglichkeiten.

Doch damit diese Daten einen Mehrwert bringen und zur Wissensgenerierung herangezogen werden können, müssen sie für Kliniker:innen geeignet aufbereitet und dargestellt werden. Hier setzt die Arbeit von Frau Prof. Dr. Dr. Melanie Börries und ihrer Arbeitsgruppe an.

Melanie Börries ist Professorin für Medizinische Bioinformatik und Direktorin des Instituts für Medizinische Bioinformatik und Systemmedizin am Uniklinikum Freiburg. Zudem ist sie Sprecherin des Freiburger Molekularen Tumorboards.

In dieser Episode spricht Katja Weber mit ihr darüber was molekulare Daten sind und wie diese zur Diagnostik und Therapie nutzbar gemacht werden können. Dabei geht es auch um die interdisziplinäre Zusammenarbeit bei der Krebstherapie und welche wichtige Rolle die Nachwuchsförderung in diesem Bereich spielt.

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Digitale FortschrittsHubs Gesundheit – Brücken bauen in die digitale Zukunft der Medizin

Über die Relevanz sowie die Inhalte und Ziele der zwei FortschrittHubs MiHUBx und CAEHR spricht Katja Weber in dieser Episode mit Dr. Franziska Bathelt und Marina Kückmann.

Die Medizininformatik-Initiative hat sich die Verbesserung der Gesundheitsversor-gung und der medizinischen Forschung in Deutschland zum Ziel gesetzt. Hierzu entstehen an den Universitätskliniken spezielle Datenintegrationszentren (DIZen). In diesen fließen Daten aus Forschung und Gesundheitsversorgung zusammen, um sie für die weitere Nutzung, z.B. für die Analyse von Krankheitsverläufen und Therapiemöglichkeiten, aufzubereiten und verfügbar zu machen. Doch ein großer Teil von Behandlungsdaten entsteht außerhalb der Universitätskliniken.
Praxen von Haus- und Fachärzt*innen, regionale Krankenhäuser sowie Pflege- und Rehabilitationseinrichtungen sind wichtige Institutionen der Gesundheitsversorgung und sammeln ambulant und stationär vielfältige Daten im medizinischen Kontext. Diese Daten werden in unterschiedlichen Software-Systemen – wie Krankenhaus- und Arztpraxisinformationssystemen – erfasst und verwaltet. Eine Verknüpfung der Daten aus den verschiedenen Systemen ist dabei in der Regel nicht gegeben. Eine Zusammenführung der Daten aber wäre sowohl für die Planung eines gemeinsamen Behandlungsprozesses, als auch für die Beantwortung verschiedener medizinischer Fragestellungen sinnvoll.
Hier nun setzen die sechs Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit an. Ihr Ziel ist es, die im Bereich der Medizininformatik-Initiative entwickelten Strukturen in die regionale Gesundheitsversorgung zu übertragen. In vielen Bereichen betreten sie dabei Neuland, denn die Infrastrukturen der regionalen Gesundheitsversorger unterscheiden sich oftmals deutlich von denen von Universitätskliniken. Die Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit müssen darum ganz neue Brücken zwischen Systemen aber auch zwischen Menschen und Arbeitsprozessen bauen.

Gefördert werden die Digitalen FortschrittsHubs Gesundheit – wie auch die Medizininformatik-Initiative – durch das Bundesministerium für Wissenschaft und Forschung.
Thematisch adressieren sie unter anderem die Bereiche Kardiologie, Krebsmedizin, Infektiologie, Psychiatrie und Rehabilitation.

Über die Relevanz sowie die Inhalte und Ziele der zwei FortschrittHubs MiHUBx und CAEHR spricht Katja Weber in dieser Episode mit Dr. Franziska Bathelt und Marina Kückmann.
Franziska Bathelt ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Medizinische Informatik und Biometrie der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus an der TU Dresden und Gesamt-Projektleiterin des FortschrittsHubs MiHUBx. Marina Kückmann ist Projektleiterin bei der vitagroup, welche als Verbundpartner im Projekt CAEHR beteiligt ist.

Einrichtungen der Teilnehmerinnen:

  • https://tu-dresden.de/med/mf/imb/
  • https://www.vitagroup.ag/

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Souveräner Umgang mit digitalen Gesundheitsanwendungen – Welche Kompetenzen benötigen Patient*innen?

Mit der Medizininformatik-Initiative eröffnen sich vielfältige Chancen, um die medizinische Versorgung der Menschen zu verbessern. Sie ist Teil eines zunehmend digitalen Gesundheits-wesens, das auch Bürger*innen immer mehr Möglichkeiten bietet, auf digitale Gesundheitsin-formationen zuzugreifen und digitale Anwendungen zu nutzen.

Damit Menschen klug und souverän mit digitalen Anwendungen umgehen können, benötigen sie nicht nur die passende technische Ausstattung. Vielmehr brauchen sie zahlreiche Kompetenzen: etwa ein Grundverständnis über digitale Prozesse und Verantwortlichkeiten, die Fähigkeit digitale Systeme zu bedienen und zu erkennen, welche Datenschutzprobleme auftauchen können sowie ein Bewusstsein für ethische, rechtliche und soziale Implikationen, die mit der Digitalisierung verbunden sind.

Wie können Bürger*innen diese Fähigkeiten erwerben oder vertiefen? Welche Hintergrundinformationen benötigen sie und wie kann die praktische Anwendung erlernt werden? Hierfür haben Wissenschaftlerinnen des Instituts für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung an der Medizinischen Hochschule Hannover das Kursprogramm „KundiGKlug und Digital durch das Gesundheitswesen“ entwickelt und bereits erfolgreich durchgeführt. Das Besondere ist, dass das Programm in enger Zusammenarbeit mit Institutionen der Selbsthilfe und der Barmer konzipiert und getestet wurde, so konnten die Bedürfnisse von Erkrankten unmittelbar in das Konzept einfließen.

Über die Inhalte von KundiG und die Reaktionen der Teilnehmer*innen der bisherigen Kurse spricht Katja Weber mit Frau Prof. Marie-Luise Dierks.

Über Marie-Luise Dierks

Prof. Dr. Marie-Luise Dierks leitet im Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesund-heitssystemforschung an der Medizinischen Hochschule Hannover den Forschungsschwerpunkt „Patientenorientierung und Gesundheitsbildung“ sowie den Masterstudiengang Bevölke-rungsmedizin und Gesundheitswesen (Public Health). Sie ist zudem Gründerin der ersten deutschen Patientenuniversität.

Über KundiG

Die Entwicklung von KundiG wurde gefördert durch die Barmer Ersatzkasse, der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V., der Nationalen Kontaktstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS), der Selbsthilfekoordination Bayern e.V. (SeKo Bayern e.V.) und der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH).

KundiG wurde kürzlich mit dem 2. Preis des Zukunftspreises 2022 des Verbands der Ersatzkassen ausgezeichnet. Der Zukunftspreis würdigt Projekte, die mit neuen Ideen und kreativen Umsetzungsstrategien dazu beitragen, Menschen in ihrer Gesundheitskompetenz zu stärken oder in ihrem Krankheitsmanagement zu fördern.

Links und Hintergründe

Medizinische Datenintegrationszentren – Daten schürfen für die Forschung

Claudia Fischer und Lo An Phan-Vogtmann aus dem SMITH-Konsortium arbeiten am Datenintegrationszentren des Universitätsklinikums Jena. Sie erzählen von ihrer Arbeit an der Schnittstelle zwischen Gesundheitsversorgung und Forschung.

Medizinische Forschung beruht seit jeher auf der Erfassung, Verwaltung und Analyse von Daten. Aktuell sind Daten aus der Gesundheitsversorgung und medizinische Forschungsdaten stark voneinander getrennt. Durch die Nutzung von Versorgungsdaten in der medizinischen Forschung erhofft man sich jedoch große Verbesserungspotentiale für die Forschung. Damit Versorgungsdaten überhaupt für die medizinische Forschung genutzt werden können, müssen die Bereiche Gesundheitsversorgung und medizinische Forschung näher zusammenrücken.
Dieses Ziel wird im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) durch die Etablierung sogenannter Medizinischer Datenintegrationszentren (DIZ) verfolgt. Hier werden die Daten aus der Gesundheitsversorgung für die Forschung nutzbar gemacht.

Wie die Daten aus der Gesundheitsversorgung in die Datenintegrationszentren gelangen und wie Forscher:innen auf diese zugreifen können, darüber spricht Katja Weber in dieser Episode mit Claudia Fischer und Lo An Phan-Vogtmann aus dem SMITH-Konsortium. Sie arbeiten beide, in unterschiedlichen Funktionen, am DIZ des Universitätsklinikums Jena.
Claudia Fischer ist Projektkoordinatorin und nutzt als Wissenschaftlerin selber im Rahmen von Forschungsprojekten Daten aus dem DIZ Jena. Lo An Phan-Vogtmann ist Qualitätsmanagementbeauftragte des DIZ Jena und Sprecherin der Arbeitsgruppe Qualitätsmanagement des SMITH Konsortiums.

Links und Hintergründe

Einrichtung der Teilnehmerinnen:

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Biosignalverarbeitung

Katja Weber im Gespräch mit Dr. Karin Schiecke, Produzentin des Podcast „Signals for Life“ der Deutschen Gesellschaft für Biomedizinische Technik (DGBMT). Über Biosignale und wie diese u.a. an Epilepsie erkrankten Kindern, bei der Forschung in der Schlafentwicklung sowie bei Schizophrenie helfen können.

Unser Körper sendet stets Signale aus. Ob gesund oder krank, in Bewegung oder Ruhezustand, alt oder jung. Die sogenannten Biosignale, bspw. ausgehend vom Herz, vom Gehirn oder den Muskeln, können dazu beitragen, Abläufe und Zusammenhänge im Körper besser zu verstehen. Sie können z. B. für individualisierte Therapien, für die Entscheidungsunterstützung von Ärztinnen und Ärzte und auch standardisiert in großen Datenmengen für die Forschung genutzt werden.

Zu Gast ist dieses Mal Dr. Karin Schiecke. Sie leitet die Produktion des Podcast „Signals for Life“ der Deutschen Gesellschaft für Biomedizinische Technik (DGBMT). In dieser Podcast-Folge spricht sie über ihre wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der Biosignale und wie diese u.a. an Epilepsie erkrankten Kindern, bei der Forschung in der Schlafentwicklung sowie bei Schizophrenie helfen kann. Außerdem zeigt sie uns den Zusammenhang ihrer Forschung mit der Medizininformatik-Initiative (MII) anschaulich auf. Sie lässt uns an ihren persönlichen Erfahrungen teilhaben, wie sie von dem „von Mathematik begeisterten Mädchen“ zum Forschungsschwerpunkt „Computational Neuroscience“ kam und was sich auf dem Arbeitsmarkt sowie in der Lehre in den vergangenen 40 Jahren verändert hat.

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Die Medizininformatik-Initiative – Chancen für eine bessere Gesundheitsversorgung

Medizinische Daten bilden die Grundlage zur Bestimmung einer Diagnose, sind notwendig, um richtige Therapieentscheidungen zu treffen und bilden das Herzstück der medizinischen Forschung. Um medizinische Daten für all diese Bereiche besser nutzbar zu machen, hat die Medizinische Informatik als wissenschaftliche Disziplin bereits vielfältige Methoden entwickelt und entscheidend die Digitalisierung der Medizin geprägt.

Um in Deutschland diese Bereiche aber noch weiter zu stärken, hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung 2016 die Medizininformatik-Initiative (MII) ins Leben gerufen. Durch Kooperationen und gemeinsame Standards sollen Daten aus der klinischen Versorgung wie auch aus der medizinischen Forschung institutionsübergreifend nutzbar gemacht werden. Dazu arbeiten in den vier Konsortien DIFUTURE, HiGHmed, miracum oder SMITH alle deutschen Universitätskliniken und viele weitere Partnerinstitutionen zusammen. Koordiniert wird die Zusammenarbeit in der MII durch die Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF).

Welche Aufgaben die TMF in der MII hat, worin die Chancen und Herausforderungen hinsichtlich der standortübergreifenden Nutzung von medizinischen Daten liegen und welche Vorteile das für die Patienten bringt, darüber spricht Katja Weber in dieser Episode mit Karoline Buckow und Dr. Editha Räuscher.

Karoline Buckow ist Medizininformatikerin und arbeitet seit 2017 bei der TMF. In der MII koordiniert sie die Arbeit der konsortiumsübergreifenden Arbeitsgruppe zu Interoperabilität. In der Arbeitsgruppe wurde ein gemeinsamer Kerndatensatz definiert, der beschreibt, welche Datensätze für alle stationären Patientendaten vorgehalten werden sollten. Dieser gemeinsame Kerndatensatz gewährleistet, dass die medizinischen Daten standortübergreifend für die Forschung genutzt werden können.

Dr. Editha Räuscher ist promovierte Apothekerin und arbeitet seit 2018 bei der TMF. Im Rahmen der MII koordiniert sie die übergreifenden Use Cases zu arzneimittelbezogenen Problemen und zu seltenen Erkrankungen. POLAR („POLy-pharmazie, Arzneimittelwechselwirkungen und Risiken“) und CORD („Collaboration on Rare Diseases“) sind zwei Use Cases, an denen alle Konsortien gemeinsam arbeiten.

Gemeinsam stellen Frau Buckow und Frau Dr. Räuscher auch das Forschungsdatenportal für Gesundheit vor, die Plattform über die Forschende Zugriff auf die Daten beantragen können.

Die Einrichtung der Teilnehmerinnen

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Digitale Datensammlungen in Universitätskliniken – Eine Verzahnung von Versorgung und Forschung

Mit Dr. Sabine Rey vom Medizinischen Datenintegrationszentrum an der Universitätsmedizin Göttingen.

Routinedaten aus der Krankenversorgung haben in den vergangenen Jahren an Bedeutung gewonnen. Sie helfen, Prävention, Diagnostik und Therapie zu verbessern und können auch noch viele Jahre nach der Behandlung einen Mehrwert für die gesamte Gesellschaft darstellen.

Neben den klassischen Methoden der medizinischen Forschung hat in den letzten Jahren das Lernen aus Daten der medizinischen Versorgung stark an Bedeutung gewonnen. Das Erkennen von relevanten Zusammenhängen in den Daten, kann zur Verbesserung von Prävention, Diagnostik und Therapie genutzt werden.

Um den Gewinn derartiger Erkenntnisse zu fördern, müssen die Routinedaten aus der Krankenversorgung institutionsintern aber auch institutionsübergreifend zusammengeführt, standardisiert und der Datenanalyse zur Verfügung gestellt werden. Solche großen Datensammlungen und Datenanalysen erfordern hierbei spezielle Methoden und Ressourcen, welche in Medizinischen Datenintegrationszentren (engl. Medical Data Integration Centers (kurz: MeDICs)) mit entsprechender Forschungsdateninfrastruktur Umsetzung finden.

Über Herausforderungen bei der Gestaltung von Datenintegrationszentren sowie die Relevanz der Zusammenführung von Patientendaten aus der Gesundheitsversorgung und -forschung berichtet Dr. Sabine Rey, stellvertretende und operative Leitung des Medizinischen Datenintegrationszentrums an der Universitätsmedizin Göttingen.

Link zur Einrichtung der Teilnehmerin

Weiterführende Links zum Thema

Digitale Patientenakten und der Austausch von medizinischen Daten

Digitale Patientenakten, in denen Untersuchungs- und Behandlungsdaten gespeichert werden, gibt es verteilt an vielen Orten des Gesundheitswesens. In Arztpraxen und Krankenhäusern werden darin digitale Patientendaten von Mitarbeitenden der jeweiligen Einrichtung erstellt, eingesehen und bearbeitet.
Weitere Ärzt:innen und Therapeut:innen außerhalb der Einrichtung, die am Behandlungsprozess beteiligt sind, aber auch der Patient/ die Patientin selbst haben keinen direkten Zugriff auf diese Patientendaten.

In dieser Episode des Podcasts geht es um eine spezielle digitale Patientenakte, nämlich die elektronische Patientenakte (kurz ePA). Aufgrund aktueller Gesetze sind die Krankenkassen seit dem 1. Januar 2021 verpflichtet, allen ihren gesetzlich Versicherten eine ePA zur Verfügung zu stellen. Mit der Einführung einer über Praxis- und Klinikgrenzen hinweg verfügbaren digitalen Patientenakte verfolgt das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Ziel die Gesundheitsversorgung zu verbessern.

Über die Funktionen der ePA und die speziellen Herausforderungen bei deren Entwicklung z. B. hinsichtlich des Datenschutzes und der Interoperabilität, aber auch über weitere internationale Patientenakten-Initiativen, darüber spricht Katja Weber in dieser Episode mit Frau Prof. Dr. Sylvia Thun und Frau Lena Dimde. Die approbierte Ärztin und Diplomingenieurin Sylvia Thun ist Professorin für Informations- und Kommunikationstechnologie im Gesundheitswessen an der Hochschule Niederrhein und leitet dort das eHealth Kompetenzzentrum. Zusätzlich ist sie Univ.-Prof. (W3) an der Charité und Leiterin der Core Unit eHealth & Interoperabilität am Berlin Institute of Health (BIH). Lena Dimde ist Wirtschaftsingenieurin und seit dem 1.1.2021 Produktmanagerin für die elektronische Patientenakte bei der gematik. In diesem Rahmen hat sie den großen Themenblock der Anforderungserhebung für die Datenfreigabe zu Forschungszwecken aus der ePA übernommen.

Links zu den Einrichtungen der Interviewpartnerinnen:

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